Thứ bảy, 08/02/2014 - 07:56

Mã số 1318:

Bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tính mạng bé 2 tuổi vô cùng nguy kịch

Dân trí

Đã hơn 2 tuổi nhưng cậu bé Lê Đức Đạt chưa một lần cất được tiếng gọi mẹ. Khuôn mặt đẹp như thiên thần và ánh mắt trong veo nhưng lúc nào em cũng trong tình trạng đi cấp cứu hết bệnh viện tuyến tỉnh rồi lại lên tuyến trung ương để bảo toàn tính mạng.

Nhận điện thoại cầu cứu của chị Lê Thị Bình (thôn Tam Đường, xã Tiến Đức, huyện Hưng Hà, tỉnh Thái Bình), chị cho biết: “Hai mẹ con cháu ở bệnh viện Nhi Thái Bình gần một tháng rồi”. Nhưng chỉ ngay ngày hôm sau đã nghe tiếng chị khóc nức, vội vã thông báo: “Đêm qua cháu lại phải cấp cứu ở bệnh viện Nhi TW cô ạ”, rồi lần khác lại thấy chị tâm sự: “Đã 3 ngày rồi nhưng cháu vẫn chưa tỉnh nên chị sợ lắm”.

Bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tính mạng bé 2 tuổi vô cùng nguy kịch
Đã hơn 2 tuổi nhưng bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh nên cậu bé Đạt hoàn toàn không thể hoạt động được.

Hai năm kể từ khi sinh con, với chị Bình việc nay ở nhà, mai lên Thái Bình rồi ngày kia lại vội vã theo xe cấp cứu lên Hà Nội với con đã trở nên quá quen thuộc. Cái thân hình vốn đã gầy gò, đen nhẻm của người phụ nữ chân lấm, tay bùn nay lại càng trở nên “thảm hại” hơn khi bị “quăng quật”  theo từng đợt con lên viện. Nỗi sợ hãi hằn in trên khuôn mặt lúc nào cũng nơm nớp lo âu, chị cho biết: “Con bệnh đã thế nhưng lên viện mỗi lần nghe bác sĩ nhắc đi đóng tiền hay mua thuốc cho con là chị lại sợ vô cùng. Biết con đi viện là phải đóng tiền nhưng thật lòng anh chị không thể lo được nên nhiều khi “mặt dày” đánh liều “phó mặc” tính mạng con cho các bác sĩ cô ạ”.

Bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tính mạng bé 2 tuổi vô cùng nguy kịch
Căn bệnh khiến tính mạng của em lúc nào cũng bị đe dọa bởi những lần đi cấp cứu hết bệnh viện tuyến tỉnh rồi lên tuyến trung ương.

Lời tâm sự thật thà của chị khiến chúng tôi cũng thấy vô cùng ái ngại. Cảnh nhà quê nghèo khổ lo cái ăn đã vất vả, con lại đi bệnh viện liên miên nên càng trở nên bĩ cực. Đành lòng sao được khi nhìn “khúc ruột” của mình đau đớn nhưng tiền không có nên anh chị còn cách nào khác đâu ngoài việc cứ “trơ” ra mà “ăn vạ” bệnh viện và các bác sĩ.

Nhìn con, chị Bình lại tự trách bản thân mình Sinh con ra để con phải khổ.
Nhìn con, chị Bình lại tự trách bản thân mình "Sinh con ra để con phải khổ".

Thời gian vừa rồi, bệnh của Đạt lại càng nguy cấp nên em phải cấp cứu dài ngày ở viện. Ôm con trong tay, chị Bình khẽ dỗ dành: “Mẹ đây con, mẹ ở đây này con” nhưng đáp lại sự chờ đợi của chị chỉ là gương mặt buồn thiu và cái cơ thể èo uột như không còn sức sống của em. Căn bệnh còn khiến Đạt nhiều lần bị tróc da, rụng tóc và một con mắt bị đục thủy tinh thể nhưng do sức khỏe yếu nên không thể tiến hành phẫu thuật được. Căn bệnh còn khiến em bị xuất huyến giảm tiểu cầu nên phải thường xuyên lên bệnh viện để truyền máu thì mới giữ được tính mạng.                                                                                                                                                              


Những ngày ở viện, chị đều cố gọi con nhưng đáp lại chỉ là sự thờ ơ đến vô cảm của bé Đạt.
Những ngày ở viện, chị đều cố gọi con nhưng đáp lại chỉ là sự "thờ ơ" đến vô cảm của bé Đạt.
Những ngày ở viện, chị đều cố gọi con nhưng đáp lại chỉ là sự thờ ơ đến vô cảm của bé Đạt.
Không biết tính mạng của Đạt sẽ ra sao khi một ngày chị Bình không còn đủ sức để "giữ" con trong tay mình nữa.
     
Hai năm nuôi con, chưa một lần nào chị thôi hi vọng ngày con được chữa khỏi bệnh nhưng cái niềm tin ấy giờ cũng bị lung lay như ngọn đèn sắp tắt. Đi viện đến bữa ăn hàng ngày chị còn không lo nổi mà hoàn toàn phụ thuộc vào những phiếu cơm miễn phí được cho thì nói gì đến tiền đóng viện phí. Làm công việc của nhà nông, chị nào có ngại nắng, ngại mưa nhưng những đồng tiền ít ỏi từ mấy sào ruộng có thấm là gì khi bé Đạt nay ở viện, mai cũng ở viện. Nhìn cái dáng nằm thõng thuột của em trong vòng tay mẹ, tôi cũng lo sợ một ngày chị không còn đủ sức mà sẽ “buông tay” ra. Nếu như điều đó là sự thật, có lẽ gương mặt bầu bĩnh đáng yêu kia của em sẽ mãi mãi chỉ còn là tấm di ảnh trong nỗi đau đớn tột cùng của người mẹ đáng thương, nghèo tủi.
 

Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh là sự bất thường về chuyển hóa các chất trong cơ thể. Bản thân bệnh lý này là tổn thương các gien đặc hiệu tham gia tổng hợp protein hoặc các chất đồng vận giúp chuyển hóa. Thông thường, thức ăn vào cơ thể tồn tại dưới 3 dạng là đường, đạm, mỡ.Các chất này chuyển hóa để nuôi cơ thể nhưng vì thiếu các enzyme protein vận chuyển nên quá trình chuyển hóa bị tắc nghẽn. Chất không được chuyển hóa bị thừa sẽ gây độc cho cơ thể.

Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh là một bệnh lý phức tạp và rất khó chẩn đoán. Khi mắc căn bệnh này, bệnh nhi sẽ có các dấu hiệu như nhiễm toan chuyển hóa, hạ đường máu, rối loạn ý thức, nôn, bú kém, suy hô hấp, chậm phát triển trí tuệ và vận động... Chính vì thế, bệnh nhi dễ bị chẩn đoán nhầm sang các bệnh khác như nhiễm khuẩn huyết, tiêu chảy, đái tháo đường, bệnh não, phổi... khiến việc điều trị thường không có kết quả. Nhiều trường hợp tử vong mà không thể kết luận nguyên nhân, còn những bệnh nhi sống sót thường tàn phế và kém phát triển

 
Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:

1. Mã số 1318: Chị Lê Thị Bình và anh Lê Văn Hùng ( (thôn Tam Đường, xã Tiến Đức, huyện Hưng Hà, tỉnh Thái Bình)

Số ĐT: 0976.382.337

2. Quỹ Nhân ái - Báo Khuyến học & Dân trí - Báo điện tử Dân trí.

Ngõ 2 nhà số 48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội (Cạnh cây xăng Kim Mã)

Tel: 04. 3. 7366.491/ Fax: 04. 3. 7366.490

Email: quynhanai@dantri.com.vn

Bạn đọc ủng hộ qua các tài khoản sau:

* Tài khoản VNĐ tại VietComBank: 
Tên TK: 
Báo Khuyến học & Dân trí 
Số TK: 045 100 194 4487 
Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam - Chi nhánh Thành Công - Hà Nội.

* Tài khoản USD tại VietComBank: 
Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan tri

Account Number: 045 137 195 6482

Swift Code: BFTVVNVX

Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank)

* Tài khoản VNĐ tại VietinBank: 
Tên TK: 
Báo Khuyến học & Dân trí 
Số TK: 10 201 0000 220 639 
Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Hoàn Kiếm

* Tài khoản VNĐ tại Ngân hàng Quân đội (MB)

Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí 
Số TK: 0721100356359

Tại Ngân hàng TMCP Quân đội – Chi nhánh Thái Thịnh - Hà Nội

* Tài khoản USD tại Ngân hàng Quân đội (MB)

Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí 
Số TK: 0721100357002

Swift Code: MSCBVNVX

Bank Name: MILITARY COMMERCIAL JOINT STOCK BANK -  MCSB ( No.3, Lieu Giai str., Ba Dinh Dist., Hanoi, Vietnam)

3. Văn phòng đại diện của báo:

 VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh. Tel: 039.3.857.122

VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng. Tel: 0511.3653.725

VP HCM: số 39L đường 11 (Miếu Nổi), phường 3, quận Bình Thạnh, TP.HCM. Tel: 0866786885

VP Cần Thơ: 53/13 Lý Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ. Tel: 0710.3.733.269 

Phạm Oanh