Tái phát 40 lần chảy máu mỗi năm, bệnh nhân ao ước được điều trị tại nhà

Dân trí Theo TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, có những bệnh nhân mắc căn bệnh máu khó đông tái phát tới 40 lần mỗi năm, ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Trong khi đó, việc cấp thuốc điều trị tại nhà sẽ tạo cơ hội để người bệnh có cuộc sống bình thường nhất có thể và vẫn được kiểm soát điều trị.

Căn bệnh khiến trẻ ở viện nhiều hơn ở nhà

Sống ngay tại Hà Nội, chàng trai trẻ Phi Quốc Chân (26 tuổi) ra vào Viện Huyết học - Truyền máu thường xuyên. Các bạn chỉ mất 12 năm cho thời kỳ học sinh, Quốc Chân phải mất tới 15 năm vì học luôn bị gián đoạn do những cơn đau bệnh tật hành hạ.

Tái phát 40 lần chảy máu mỗi năm, bệnh nhân ao ước được điều trị tại nhà - 1

Đến năm lớp 10, chân phải của Quốc Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Quốc Chân dũng cảm đối mặt, sống vui vẻ với cái chân còn lại và đỗ đại học, tốt nghiệp đại học.

Theo Chân, hành trình đối mặt với bệnh tật của em còn thuận lợi hơn nhiều các bạn ở xa. Có nhiều em, nhiều bạn cách Hà Nội cả trăm cây số, trung bình 1 tháng đến viện 1 lần đã vất vả, nhưng có những bạn tái phát chảy máu đến vài chục lần, việc điều trị còn khó khăn bội phần.

Như trường hợp hai anh em ruột Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở ở vùng miền núi đặc biệt khó khăn (Bát Xát, Lào Cai) cùng mắc bệnh Hemophilia.

Tái phát 40 lần chảy máu mỗi năm, bệnh nhân ao ước được điều trị tại nhà - 2

Nhà các cháu ở trên núi, nên mỗi lần đi viện chỉ có thể đi bộ xuống núi. Nhưng đến lúc phải đi viện, các cháu tình trạng nặng, chảy máu trong cơ, khớp rất đau đớn, không thể tự đi được, hai bố mẹ phải cõng con suốt 1 giờ đồng hồ xuống núi, tiếp đó bắt xe đi 7 tiếng đồng hồ mới về đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương.

Đến lúc này thì tình trạng chảy máu càng nghiêm trọng hơn và điều trị càng lâu dài, tốn kém hơn.

Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc yếu tố IX. Tại Việt Nam, theo ước tính có khoảng trên 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

Phải điều trị suốt đời

Sáng 23/8, tại Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương), TS Nguyễn Thị Mai cho biết, khi mới thành lập, trung tâm chỉ  quản lý gần 60 người bệnh. Hiện nay Viện Huyết học - Truyền máu TW đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh.

Tái phát 40 lần chảy máu mỗi năm, bệnh nhân ao ước được điều trị tại nhà - 3

Người có hemophilia và gia đình tham gia lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia, nơi gắn bó với họ trong suốt nhiều năm qua.

Hành trình chiến đấu với bệnh tật của mỗi bệnh nhân đều là những hành trình dài, gian nan bởi căn bệnh các cháu phải mang suốt đời.

20 năm trước, ngày 9/11/1999, Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Bạch Mai được thành lập. Đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị và chăm sóc toàn diện cho người có hemophilia trên cả nước.

Thời điểm đó, việc điều trị cho bệnh nhân hemophilia vô cùng khó khăn do cơ sở vật chất, nhân lực và chế phẩm điều trị hemophilia thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần (tủa lạnh giàu yếu tố VIII, huyết tương…) nhưng lượng máu tiếp nhận được tại thời điểm đó cũng rất hạn chế.

Chi phí điều trị hemophilia chưa được bảo hiểm thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống người bệnh gặp rất nhiều khó khăn. Phần lớn người có hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỷ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống rất thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội. 

Từ tháng 10/2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam. Bởi có nhiều bệnh nhân chi phí điều trị trong một năm lên tới vài tỷ đồng.

Hemophillia là  căn bệnh mãn tính phải điều trị suốt đời, người bệnh thường xuyên có những rối loạn chảy máu kéo dài, tái phát liên tục nên việc đi viện như cơm bữa.

TS Mai cũng bày tỏ hi vọng trong tương lai gần người bệnh được tiếp cận với điều trị dự phòng và điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở để tiết kiệm tiền bạc, thuận lợi hơn cho tình trạng bệnh của bệnh nhân.

Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã tiến hành nghiên cứu, đánh giá hiệu quả điều trị sớm chảy máu tại nhà cho bệnh nhân Hemophilia. Theo đó, 60 bệnh nhân mức độ nặng sống tại Hà Nội và một số tỉnh lân cận đã được chia nhóm, 30 bệnh nhân điều trị tại viện và 30 bệnh nhân điều trị chảy máu tại nhà với sự hỗ trợ của cơ sở y tế.

Sau 6 tháng theo dõi, trên 60 bệnh nhân có 1301 đợt chảy máu, trong đố 83,75% là chảy máu khớp; 9,26% chảy máu cơ.

Trong nhóm nghiên cứu, 90,1% chảy máu được điều trị tại nhà và 9.9% đợt chảy máu phải điều trị tại viện do chảy máu nặng.

Đáng nói, thời gian được tiêm yếu tố cô đặc khi có dấu hiệu chảu máu ở nhóm điều trị tại nhà là rất sớm (trong 1 giờ) so với nhóm điều trị tại viện là 6 giờ (do phải sắp xếp, di chuyển tới viện). Do vậy, thời gian điều trị một đợi chảy máu của nhóm điều trị tại nhà kéo dài 1 - 12 ngày, ngắn hơn nhóm điều trị tại viện là 2 - 22 ngày. 

Số thời gian người bệnh phải nghỉ học/làm ở nhóm điều trị tại nhà cũng thấp hơn nhóm điều trị tại viện.

Chi phí điều trị cho nhóm bệnh nhân điều trị tại nhà trong 6 tháng cũng thấp hơn nhiều so với nhóm điều trị tại bệnh viện.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, những nỗ lực của Việt Nam trong 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có hemophilia được Liên đoàn Hemophila thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.

"Chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là làm thế nào triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh hemophilia”, TS Khánh nói.

Hồng Hải

MỚI NHẤT
Bé gái 3 tuổi bị rắn hổ mang tấn công khi đang xem tivi
Bé gái 3 tuổi bị rắn hổ mang tấn công khi đang xem tivi

(Dân trí) - Một bé gái ở Hà Tĩnh đang xem tivi trong nhà thì bị một con rắn hổ mang nặng gần 2kg tấn công khiến chân cháu bé bị hoại tử.

Thứ hai, 26/08/2019 - 06:10

Bỏng nặng vùng kín vì thông tiểu bằng… nước nóng
Bỏng nặng vùng kín vì thông tiểu bằng… nước nóng

(Dân trí) - Bị bí tiêu tiểu trong quá trình điều trị gãy cột sống, nữ bệnh nhân được người nuôi bệnh cùng phòng “mách” dùng nước nóng cho thêm vài giọt dầu để xông. Sau khi ngồi lên bô đựng nước nóng bệnh nhân đã bị bỏng nặng tầng sinh môn và hậu môn dẫn tới hoại tử nặng.

Thứ hai, 26/08/2019 - 06:08

TPBVSK Hyra Gan: Giải pháp hỗ trợ điều trị những triệu chứng suy giảm chức năng gan
TPBVSK Hyra Gan: Giải pháp hỗ trợ điều trị những triệu chứng suy giảm chức năng gan

(Dân trí) - Những triệu chứng suy giảm chức năng gan đang trở thành mối lo, mối đe doạ hàng đầu tới sức khoẻ con người. Xơ gan, ung thư gan, viêm gan do virus hay gan nhiễm mỡ đều là những căn bệnh có thể dẫn đến hậu quả nặng nề và mà nguyên nhân chủ yếu dẫn đến chúng chính là sự ô nhiễm của môi trường, thực phẩm bẩn tràn lan và hơn cả là những thói quen xấu, khó bỏ của con người.

Thứ hai, 26/08/2019 - 04:30

Philips đột phá trong y học với các giải pháp chẩn đoán hình ảnh
Philips đột phá trong y học với các giải pháp chẩn đoán hình ảnh

(Dân trí) - Tập đoàn Hoàng Gia Philips là một tập đoàn hàng đầu thế giới về công nghệ y tế đã giới thiệu những công nghệ cải tiến mới nhất trong ngành chẩn đoán hình ảnh tại Hội nghị Điện quang và Y học hạt nhân lần thứ 21, được tổ chức bởi Hội Điện quang và Y học học hạt nhân Việt Nam tại Đà Nẵng vào ngày 23& 24 tháng 8 năm 2019 vừa qua.

Thứ hai, 26/08/2019 - 04:00

Uống 40 viên thuốc trị rối loạn tâm thần, bệnh nhân hôn mê sâu
Uống 40 viên thuốc trị rối loạn tâm thần, bệnh nhân hôn mê sâu

(Dân trí) - Phát hiện ông H. nằm bất động bên cạnh lọ thuốc chống động kinh người nhà kiểm tra thì phát hiện toàn bộ số thuốc mới lãnh bảo hiểm đã hết. Tại bệnh viện, bác sĩ xác định bệnh nhân ngộ độc nặng, hôn mê sâu sau ngộ độc Phenobarbital.

Chủ nhật, 25/08/2019 - 04:24

Vi nhựa trong nước uống có gây nguy cơ cho sức khỏe không?
Vi nhựa trong nước uống có gây nguy cơ cho sức khỏe không?

(Dân trí) - Theo Tổ chức Y tế Thế giới, mức độ vi nhựa trong nước uống không có vẻ là một nguy cơ đối với sức khỏe.

Chủ nhật, 25/08/2019 - 05:13

Cảnh giác với tai nạn điện giật và bỏng do sạc điện thoại
Cảnh giác với tai nạn điện giật và bỏng do sạc điện thoại

(Dân trí) - Điện thoại di động và giấc ngủ không phải là bạn tốt của nhau. Ngoài việc khiến bạn bị khó ngủ, nghiên cứu mới cảnh báo rằng mang điện thoại vào giường có thể khiến bạn bị điện giật.

Chủ nhật, 25/08/2019 - 05:09

Điều chỉnh lối sống, phòng chống đái đường
Điều chỉnh lối sống, phòng chống đái đường

(Dân trí) - Điều trị đái tháo đường nhằm vào chế độ “kiềng ba chân”: ăn uống, vận động và thuốc men, nghĩa là điều chỉnh lối sống và dùng thuốc đặc hiệu.

Chủ nhật, 25/08/2019 - 05:04

Bé sơ sinh nặng 4,4 kg tử vong tại bệnh viện nghi do sặc sữa
Bé sơ sinh nặng 4,4 kg tử vong tại bệnh viện nghi do sặc sữa

(Dân trí) - Khi sinh bé gái nặng 4,4 kg, da hồng hào, khóc to. Tuy nhiên, hơn 10 tiếng sau người nhà bế bé lên nhân viên y tế trong tình trạng môi tím đen, toàn thân tím tái, không có phản xạ, không thở, dù được bác sĩ tích cực hồi sức nhưng không qua khỏi.

Chủ nhật, 25/08/2019 - 04:52

Cứu sống cháu bé bị thanh sắt đâm thấu ngực
Cứu sống cháu bé bị thanh sắt đâm thấu ngực

(Dân trí) - Trong lúc chơi trốn tìm, một cậu bé 13 tuổi bị rơi từ cây cao xuống hàng rào bằng sắt có đầu nhọn khiến một thanh sắt đâm xuyên ngực.

Thứ bảy, 24/08/2019 - 05:14

Choáng vì vùng mông hoại tử nặng, bốc mùi thối sau tiêm silicon lỏng nâng cấp vòng 3
Choáng vì vùng mông hoại tử nặng, bốc mùi thối sau tiêm silicon lỏng nâng cấp vòng 3

(Dân trí) - Bệnh nhân N.N.H (45 tuổi) đến Bệnh viện Trung ương quân đội 108 trong tình trạng vùng mông phải căng cứng, khó chịu, loét, có dấu hiệu hoại tử. Trước đó một ngày, người phụ nữ này có tiêm dung dịch lỏng đựng trong chai thủy tinh không rõ nhãn mác để nâng cấp vòng 3.

Thứ bảy, 24/08/2019 - 05:01

Quảng Ngãi:  Bị sét đánh ngừng tim vẫn may mắn thoát chết
Quảng Ngãi: Bị sét đánh ngừng tim vẫn may mắn thoát chết

(Dân trí) - Đang đi xe máy, chị L.T.B.K bị sét đánh trúng ngã xuống đường bất tỉnh. Rất may, chị K. được Y, Bác sĩ trung tâm y tế gần đó cấp cứu kịp thời nên may mắn thoát nạn.

Thứ bảy, 24/08/2019 - 04:40

ĐÁNG QUAN TÂM
Cứu sống bệnh nhân người nước ngoài bị nhồi máu cơ tim cấp, đe dọa tính mạng
Cứu sống bệnh nhân người nước ngoài bị nhồi máu cơ tim cấp, đe dọa tính mạng

(Dân trí) - Chiều 23/8, thông tin từ bệnh viện Đa khoa Trung ương Cần Thơ cho biết, các bác sĩ của bệnh viện này vừa can thiệp mạch vành kịp thời cứu sống một bệnh nhân nước ngoài bị nhồi máu cơ tim cấp rất nặng.

Thứ bảy, 24/08/2019 - 04:37

Người khuyết tật gặp khó trong việc tiếp cận chân giả, tay giả...
Người khuyết tật gặp khó trong việc tiếp cận chân giả, tay giả...

(Dân trí) - Là người khuyết tật, không thể tự đi lại phải dùng đến chân giá, thế nhưng người bệnh lại gặp khó khi tiếp cận các dụng cụ thay thế này do quỹ Bảo hiểm y tế (BHYT) chưa chi trả.

Thứ bảy, 24/08/2019 - 04:32

Số ca sốt xuất huyết ở Quảng Nam tăng gần 2 lần so với cùng kỳ năm 2018
Số ca sốt xuất huyết ở Quảng Nam tăng gần 2 lần so với cùng kỳ năm 2018

(Dân trí) - Theo Sở Y tế Quảng Nam, tính đến hết tuần 33 năm 2019, số ca mắc sốt xuất huyết trên địa bàn tỉnh là 2.088 ca, tăng 1,9 lần so với cùng kỳ năm 2018, trong đó tỷ lệ người lớn mắc bệnh là 1.475 ca, không có trường hợp sốt xuất huyết nặng, tử vong.

Thứ bảy, 24/08/2019 - 02:46

Phú Yên: Phát hiện thêm 2 ổ dịch tả lợn Châu Phi
Phú Yên: Phát hiện thêm 2 ổ dịch tả lợn Châu Phi

(Dân trí) - Chỉ trong vòng 10 ngày qua, tại huyện Phú Hòa, tỉnh Phú Yên đã xuất hiện thêm 2 ổ dịch tả lợn Châu Phi. Các ngành chức năng và người dân đã tiêu hủy toàn bộ lợn bị nhiễm bệnh, triển khai các giải pháp ngăn chặn dịch lây lan ra diện rộng.

Thứ bảy, 24/08/2019 - 02:43

Quảng Ngãi: Bệnh nhân tử vong sau khi tiêm kháng sinh
Quảng Ngãi: Bệnh nhân tử vong sau khi tiêm kháng sinh

(Dân trí) - Nam bệnh nhân dần hồi phục sức khỏe sau phẫu thuật lại bất ngờ tử vong khi tiêm kháng sinh. Sự việc xảy ra tại bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Ngãi vào sáng 23/8.

Thứ sáu, 23/08/2019 - 04:13

15 ca ghép tạng trong một tuần, Bệnh viện Việt Đức được thưởng nóng
15 ca ghép tạng trong một tuần, Bệnh viện Việt Đức được thưởng nóng

(Dân trí) - GS.TS Trần Bình Giang, Giám đốc Bệnh viện Việt Đức cho biết, hiện nay các kĩ thuật ghép tim, gan, thận... đã thành thường quy tại bệnh viện. Ghép phổi là khó nhất cũng đã thực hiện 2 ca thành công từ người cho chết não. Sắp tới bệnh viện sẽ làm đề án về ghép tuỵ và chắc chắn sẽ làm tốt kỹ thuật này.

Thứ sáu, 23/08/2019 - 03:26

Hàng chục học sinh nghi ngộ độc sau tiệc liên hoan tại trại hè
Hàng chục học sinh nghi ngộ độc sau tiệc liên hoan tại trại hè

(Dân trí) - Sau khi tham gia các chương trình trong ngày thứ nhất của trại hè, hơn 240 em học sinh cùng các thành viên khác tham gia tiệc liên hoan và ăn cơm. Đến tối cùng ngày, nhiều em có biểu hiện ngộ độc nên được đưa đến trung tâm y tế cấp cứu.

Thứ sáu, 23/08/2019 - 01:29

10 bệnh mắt ảnh hưởng đến thị lực và triệu chứng
10 bệnh mắt ảnh hưởng đến thị lực và triệu chứng

(Dân trí) - Đôi mắt, giống như phần còn lại của cơ thể, có thể bắt đầu suy giảm khi bạn già đi. Dưới đây là 10 bệnh mắt phổ biến, cũng như các triệu chứng hay gặp nhất của chúng.

Thứ sáu, 23/08/2019 - 11:15

7 dấu hiệu cho thấy đầy bụng có thể là vấn đề sức khỏe nghiêm trọng
7 dấu hiệu cho thấy đầy bụng có thể là vấn đề sức khỏe nghiêm trọng

(Dân trí) - Hầu hết chúng ta đều sẽ bị đầy bụng một chút vào một lúc nào đó, sau khi ăn quá nhanh hoặc uống quá nhiều bia.

Thứ sáu, 23/08/2019 - 07:51

Phân biệt giữa đãng trí đơn thuần và sa sút trí tuệ
Phân biệt giữa đãng trí đơn thuần và sa sút trí tuệ

(Dân trí) - Có một ranh giới mong manh giữa đãng trí đơn thuần và sa sút trí tuệ (như bệnh Alzheimer) ở người già và chỉ có bác sĩ mới có thể nhận ra sự khác biệt này với sự chắc chắn hợp lý.

Thứ sáu, 23/08/2019 - 07:43

Ngải cứu: Lợi ích sức khỏe, công dụng và tác dụng phụ
Ngải cứu: Lợi ích sức khỏe, công dụng và tác dụng phụ

(Dân trí) - Ngải cứu là một loại cây lưu niên mọc từ rễ, có hàm lượng chất chống oxy hóa cao, giúp giảm các vấn đề về tiêu hóa và đường ruột như táo bón, buồn nôn, nôn và loét.

Thứ sáu, 23/08/2019 - 07:15

Bài tập đơn giản giúp ngăn ngừa bệnh trĩ
Bài tập đơn giản giúp ngăn ngừa bệnh trĩ

(Dân trí) - Bài tập thứ 3 trong chuỗi các bài tập giúp dân văn phòng ngăn ngừa bệnh trĩ và giúp săn chắc vùng mông đùi là Wall Squat.

Thứ sáu, 23/08/2019 - 06:46